이 질환은 1941년, 전설적인 야구선수의 이름을 따 병명이 붙여지면서 국제적으로 널리 알려지게 됐습니다.
하지만 ALS, 즉 루게릭병은 그보다 훨씬 앞선 1869년 프랑스 신경학자에 의해 처음 규명됐으며, 오늘날까지도 여전히 치료법이 없는 상태입니다.
“솔직히 말씀드리면, 이 병이 어떻게 발생하는지, 무엇이 원인이며, 병의 진행을 유발하는 요인인지 아직 완전히 이해하지 못하고 있습니다.”
클리블랜드 클리닉의 존 모렌 박사는 루게릭병 사례 중 유전적 요인은 극히 일부라고 말합니다. 대부분 명확한 원인이 없어 예방책을 찾거나, 손상을 되돌리고 진행을 멈출 방법을 알아내기가 매우 어려운 상황입니다.
"주요 전조 증상으로는 팔의 근력이 약해지거나 손발 사용이 예전 같지 않은 증상이 꼽히는데, 특히 발바닥이 세게 바닥에 닿거나 발끝이 처지면서 걸음이 흔들리고 넘어지는 등 보행에 문제가 생길 수 있습니다.
증상이 머리나 목, 얼굴 부위에서 시작되는 경우도 있는데, 이때는 발음이 어눌해지고, 침을 삼키기 어렵거나 음식물을 씹고 넘기기 힘들어집니다.
또한, 호흡 곤란 증상이 동반될 수 있는데, 특히 똑바로 누웠을 때 숨이 차올라 편안한 호흡을 위해 몸을 앞으로 숙이게 됩니다.
"특히 별다른 통증이 없거나 마비, 저림, 화끈거림, 따끔거림 같은 감각 이상이 느껴지지 않더라도, 이러한 상태가 지속된다면 반드시 의사의 진료를 받아야 합니다."
모렌 박사는 증상이 산발적이고 조금씩 나타나기 때문에 대수롭지 않게 여기고 지나치기 쉽다고 지적합니다.
미 질병통제예방센터(CDC)에 따르면, 대부분의 환자는 전조 증상이 나타난 후 기대 수명이 2년에서 5년 정도에 불과합니다.
"하지만 미국 내에서도 확진까지 평균 1년 이상이 걸리는 경우가 많아, 이러한 진단 지연이 질병 대응을 더욱 어렵게 만들고 있습니다."
