소개글에도 말씀드렸지만 저는 자가면역질환, 즉 제 면역계가 제 자신을 공격하는 ‘중증근무력증’을 앓고있어요!
출산 후 100일 즈음에 갑자기 발병되었고, 추측해보건데 아마 임신때 아가를 지키느라 억제된 면역계가 출산 후 복귀되는 과정에서 알 수 없는 이유로 망가진 것 같아요
드라마 <트라이>의 주인공 윤계상씨가 앓았던 병으로 최근 조금씩 알려지기 시작했는데, 유병률이 인구 10만 명당 약 10~20명 수준인 희귀질환이라 제약업계에 종사하는 저 조차도 낯설더라구요..!
이름부터 무시무시한 중증근무력증에 대해 좀더 말씀드리자면, 우리 몸의 면역체계가 실수로 신경과 근육 사이의 신호 전달을 방해하면서 근육이 쉽게 피로해지고 힘이 빠지는 병이에요
대표적인 특징으로는
✔️ 아침보다 저녁에 더 힘이 빠질 수 있고,✔️ 반복해서 쓰는 근육일수록 더 빨리 지치고,✔️ 쉬면 잠시 좋아졌다가, 다시 사용하면 또 약해지는 특징을 가지고 있구요
눈, 얼굴, 팔, 다리, 목, 호흡 근육까지 사람마다 영향을 받는 부위도 다 다른데 저의 경우 다리를 제외한 나머지 근육 골고루 ^^ 영향이 왔어요 축복이 한가득~!
참 안타까운 사실은 이 질병은 완치가 없다는 것이에요
약 먹고 괜찮아졌다가 어느 이유로 갑자기 다시 악화가 될 수 있다는거죠🥲
처음 진단받았을때 아가가 고작 100일을 지난 시점이라.. 너무 당황스럽고 앞으로 아기를 안지도 못하면 어쩌나, 같이 걸어주지도 못하면 어쩌나 하는 생각에 사로잡혀 몇일동안은 그저 울면서 보냈었어요
근데 사람은 적응동물이라고!
하루 하루 지내다보니 벌써 진단받고 치료받은지도 세달이 다 되어가네요 ㅎㅎ 중간중간 양치하기 힘들 정도로 팔힘도 빠져보고, 숨쉬기도 벅차보고, 뒷목에 힘이 빠져서 거울에 얼굴을 붙인채로 세수도 해보고 별별 증상들을 다 겪어봤네요
엄마로 살다보니 24시간이 바쁘고 또 아가보며 웃다보니 마냥 병에 취해있을 수 없더라구요 ㅎㅎㅎ
남편이 옆에서 든든하게 버텨준 덕이 가장 컸구요🥰
어쨋든 중증 근무력증은 워낙 희귀질환이라 치료법도 사실 다양하지 않은 편인데요, 저는 현재 과도한 면역계를 억제하기 위한 용도로 그 유명한 스테로이드를 복용 중이에요!
약효가 뛰어난만큼 부작용도 어마무시하기로 유명하죠
대표적인 부작용은 모두 슬프게도..외형적인 변화에요ㅎ
1. 얼굴이 둥글어지는 느낌
2. 부기, 식욕 및 체중 증가
3. 여드름, 피부 얇아짐, 멍이 잘 듦
저는 오늘자로 복용한지 7주차이고,
지난주까지는 크게 부작용이 없었다가 이번주부터 피부가 얇아지는 증상을 느끼고 있어요 ㅠㅠ
또 지속적이진 않지만 때때로 갑작스러운 식욕폭발이 발생해서 체중 증가로 이어지지 않도록 늘 경계하는 중이랍니다..!
그나마 다행인건 다른 환우들에 비해 증상이 심하지 않은 수준이라 주치의께서도 스테로이드 복용을 6개월 정도로 예상하고 계셔서 남은 기간 동안 컨디션, 체력조절 잘 하면서 부작용 오지 않도록 열심히 식단관리와 운동해보려 합니다 ㅎㅎ
긴 글이었네요~
누군가 저와 같은 상황이거나, 같지는 않더라도 저마다 힘든 상황이 있을때 조금이나마 위로가 되길 바라는 마음에 주저리 주저리 써봤어요
그런 말이 있더라구요
‘누구에게나 친절하라, 그의 웃음 뒤에 슬픔은 누구도 알수 없다‘
모두 남에게 밝히기 어려운 고민 몇가지 쯤은 가지고 사는듯 합니다. 마냥 혼자 끙끙대지 않고 드러내고 다니다보면 예상치 못한 큰 위로를 받는 순간들도 분명히 있더라구요
이 글을 읽는 모든 분들 부디 마음도 몸도 건강하시길♥️
